Comments for Lichen Sclerosus at http://www.huidconsult.nl/portal , comment 1 to 19 out of 19 comments http://www.huidconsult.nl/portal Sun, 19 May 2013 06:59:09 +0100 FeedCreator 1.7.2 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-1643 Beste Melissa, Ik heb je verhaal gelezen. Zelf wil ik tegen de lichen sclerose ook net als jij de pil gaan proberen. ik wil daarom graag weten welke pil je hebt geslikt en hoe het nu met je gaat. Hopelijk wil je me antwoord geven op deze vragen. Alast bedankt. Moontje. - moontje Mon, 20 Jun 2011 08:04:06 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-1158 Ik ben 3 weken geleden geopereerd en heb véél jeuk én pijn gehad. De specialist adviseerde mij om zitbadjes te nemen.Ook had ik n mogelijke schimmelinfectie opgelopen. Ik zou graag willen weten van mensen die deze operatie ook hebben gehad hoelang t duurt voor alles weer "normaal" is. Ik voel de hechting nog en ik vraag me af of er ook mensen zijn die niet voelen als ze moeten plassen,want ook dat probleem heb ik nu nog. - nieky Thu, 05 Aug 2010 19:45:21 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-1078 paardrijden? Kan dat nog wel nu ik L.S heb? Weet iemend dat? - Daan Wed, 23 Jun 2010 21:36:41 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-1077 Ik heb net te horen gekregen dat ik L.S heb. Ben er zeer verdietig van. :( - Daan Wed, 23 Jun 2010 21:34:44 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-1007 Ik heb sinds een aantal maanden ook LS. Ik ben net thuis van een operatie waarbij bij mijn kleine schaamlippen 2 stukken zijn weggehaald. Het ziet er weer wat fatsoenlijker uit. Ik heb alleen nog pijn bij het zitten vanwege de hechtingen. Nu vroeg ik mij af of je dat ook op je hoofdhuid kan hebben. Voor dat ik LS kreeg had ik al een jaar hele erge jeuk en zelfs pijn aan mijn hoofdhuid. Zelfs mijn haren deden pijn. Er zitten ook soms korstjes van het krabben denk ik. Het is echt een abnormale jeuk. Mijn haar valt ook uit. Kan iemand mij vertellen of je dat ook op je hoofd kan krijgen? Dan ga ik toch maar naar de huisarts om het te vragen. Hij weet er van en heeft mij toen een flesje gegeven met spul om het licht in te masseren. Daarna nog een flesje maar het heeft niet geholpen. Ik hoop wat te horen. Groetjes Gyanne - GN Peperkamp Thu, 20 May 2010 15:33:04 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-961 Januari 2008, ik was toen net 56 jaar, ben ik gestopt met de pil en mijn ongesteldheid is direct weggebleven! Begin oktober 2008 begon rond mijn vulva de jeuk . Ik had het 's nachts en overdags. Krabben tot de huid kapot gaat!! De wondjes werden zweertjes. Ik ben naar de huisarts gegaan okt 2008 en hij zei dat het met de overgang heeft te maken en dat ik er nooit meer vanaf zou komen. wat het was werd mij niet verteld en ik dacht het hiermee te moeten doen tot mijn 80ste. December 2008 weer naar de huisarts omdat de vulva behalve zweertjes nu ook een venijnig harde rode bult naast mijn clitoris vertoonde en mijn huid bij mijn anus aanvoelde als eczeem en ook licht wit aangeslagen eruit zag. De sex was ook erg pijnlijk, bij het penetreren brandde het bij de ingang. Huisarts verwees mij naar de dermatoloog . Januari 2009 naar het ziekenhuis en de dermatoloog gaf precies hetzelfde door als mijn huisarts, hoort gewoon bij de overgang en ervan af komen kan je niet. Dermovate zalf meegekregen dat ik bij hevige jeuk er 2x daags op moet smeren...de zalf brandde en prikte op mijn kapotte huid, dus smeren was niet fijn en ik gebruikte de zalf dus niet vaak. Augustus 2009 weer afspraak gemaakt met de dermatoloog . Antwoord bleef hetzelfde maar ik moest de dermovatezalf blijven gebruiken met een tube vaseline-achtige creme erbij, welke tesamen de brandende pijn zou weghalen bij het smeren op de kapotte huid. Ik heb begin april het ziekenhuis weer gebeld voor een afspraak en hoorde dat er nu een speciale vulva kliniek was en ze hebben telefonisch een afspraak voor mij geregeld.. Op internet moest ik een vragenlijst uitprinten en ingevuld meenemen naar mijn 1ste afspraak. Bij alle vragen die gesteld werden en de antwoorden die je kon aankruisen herkende ik mijn eigen "ziektebeeld". Op deze afspraak is mij de naam Lichen Sclerosus medegedeeld. Ook werd er verteld dat wanneer het niet goed behandeld wordt er huidkanker kan ontstaan. Al mijn klachten waren "gegrond" . Er zijn verschillende foto's gemaakt en er zijn 2 stukjes weefsel weggehaald (linker en rechter schaamlip)verder kreeg ik de opdracht om alleen de dermovate zalf te gebruiken en het goed dik in te smeren wanneer ik jeuk krijg. Ik kreeg een boekje mee wat over L.S. verteld. Ik ben toen ook op internet gaan zoeken naar alles over LS. ... Zaterdag 24 april zag mijn man op de tv het verhaal van een vrouw die gestopt was met de pil omdat zij door de hormonen, oestrogeen , die in de pil zitten allerlei vervelende kwaaltjes kreeg, zij stopte met de pil slikken en haar klachten verdwenen. Wat die vrouw had heeft niets met LS te maken maar mijn man dacht dat misschien door mijn stoppen van de pil (jan 2008) en daarmee het stoppen van de hormonen die zich in de pil bevinden, ik deze klachten heb gekregen. Ik had nog 3 strips (t.h.t. 3-2011) en ben dezelfde zaterdag begonnen met het slikken van de pil. Maandag was mijn jeuk zo goed als helemaal weg. En elke dag ziet mijn vulva er beter uit. Geen zweertjes of kloofjes , geen bultjes geen droge witte plekken. Heb vrijdag met mijn man de ultieme test gedaan en we konden net zoals 1,5 jaar geleden helemaal pijnloos weer genieten. De huid bij de Ingang van de vagina voelt dikker aan. Vanavond nog met zaklamp gekeken hoe het bij de anus eruitziet... De droge en witte huid is grotendeels verdwenen en ziet er bijna normaal uit!! Ik kan wel juichen aan de ene kant, maar aan de andere kant vind ik het ook wel een beetje vreemd dat door de pil weer te gebruiken het zo snel is verbeterd. Dit is echt voor het eerst in 1,5 jaar dat het er allemaal weer "normaal" uitziet. Van mijn 18e t/m mijn 56e jaar heb de pil gebruikt en mijn lichaam is al die jaren gevoed geweest met de hormonen uit deze pil, misschien dat in mijn lichaam zonder deze hormonen deze LS is onstaan? Heeft iemand dit misschien ook meegemaakt? Eind mei ga ik voor mijn 2e afspraak naar de vulva kliniek . Ben benieuwd hoe het dan eruit ziet. Ik hou jullie op de hoogte! - Melissa Santen Sat, 01 May 2010 22:33:09 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-723 In combinatie met suikerziekte type 2 heb je ook een toegenomen kans op LC. Twijfel niet en ga naar de Dermatoloog. Laat je niet met zalfjes wegsturen. Circumcisie is het enige wat helpt bij mannen. - johan Sat, 12 Dec 2009 20:54:10 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-710 Bij mijn dochter van 6 is recent LS geconstateerd. We zitten nog in de beginfase en ze heeft nu voor 2 weken hydrocortison gekregen. Wie heeft er ervaring met LS bij jonge kinderen? - Jet Wed, 02 Dec 2009 15:26:31 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-509 Het valt nog mee en hou het in de gaten. Dat is wat mijn dokter zei. Ow dacht ik, en nu? Nee, geen nu! Er is helemaal geen middeltje meer welke de uroloog je kan voorschrijven. Het valt nog mee maar zit er behoorlijk mee en ben bang voor verergering van de huidige situatie. Wat een domper dat hier nog niets op is gevonden zeg!!! - Anoniem Mon, 10 Aug 2009 10:41:44 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-477 En voor vitiligo bestaat er sinds kort een vereniging (kun je via Google vinden). Zij hebben eveneens contact met de Stichting Lichen Sclerosus (www.lichensclerosus.nl). Op de site van die laatste stichting staat trouwens ook een verslag van een lezing van Dr. Ter Harmsel van de vulvapoli in Delft en Voorburg. Hij heeft die lezing vorig jaar gehouden voor de Stichting Lichen Sclerosus. Er staat veel in over het gebruik van dermovate (o.a. een succesvol smeerschema). Nog een nieuwtje: De Stichting Lichen Sclerosus organiseert op 31 oktober 2009 een contactdag/informatiedag voor mensen met lichen sclerosus. Er komen specialisten van vulvapoli's uit Nederland die een lezing houden. En Prof. Donders uit Belgie komt iets vertellen over een nieuwe behandelingsmethode voor ls en over problemen bij het vrijen. Verder komt er een Engelse professor die iets vertelt. Ook zijn Dr. Ter Harmsel en dr. Van der Meiden aanezig (EMC Rotterdam). Je kunt voor 15 euro per jaar donateur worden van de Stichting Lichen Sclerosus en dan krijg je een uitnodiging voor die bijeenkomst (het staat allemaal op hun site). En je kunt (gratis) ook deelnemen aan hun forum, waar veel tips en ervaringen over ls staan. - anoniem Fri, 17 Jul 2009 22:18:24 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-445 nog een toevoeging,ik heb ook vitiligo sinds 1jaar. - L Fri, 03 Jul 2009 14:42:54 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-444 Ben zelf Ls patiente sinds een jaar of zeven.Ondraagelijke jeuk gehad maar na verwijs naar een gynacoloog wist deze meteen LS te constateren.Eerst fucidin tegen de wondjes en vet houden.Ik gebruik gewoon vaseline maar als ik het een keer vergeet is het meteen mis,anders gaat het vrij goed. Helaas gaat het vrijen pijnlijk worden,net of ik te nauw wordt.Binnenkort maar weer langs het VU voor advies.Ik wordt er wel wat angstig voor. - L Fri, 03 Jul 2009 14:18:51 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-347 Tegenwoordig zijn er in veel ziekenhuizen speciale spreekuren voor vrouwen met problemen aan vagina en vulva, de zgn vulvapoli's. Bij deze spreekuren werken veelal een dermatoloog en een gynaecoloog samen. Meer hierover en voor adressen kunt u naar www.vulvapoli.nl - Dr HJL van Gerwen, dermatoloog Sat, 11 Apr 2009 20:17:16 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-346 Toen ik 39 was begonnen de problemen; als ik opgewonden was kreeg ik pijn (een soort verkramping) aan mijn vagina. Volgens de dokter was dat normaal als je ouder word!!? Daarna merkte ik dat mijn clitorus verschrompelde. Met dit probleem durfde ik niet naar de dokter en sprak er met niemand over. Met mijn vriend heb ik vanaf die tijd ook geen sex meer. In 2003 was ik 45, in de menopauze, mijn werk kwijtgeraakt en ging ik bij mijn vriend weg. Ik raaktte in een depressie en kreeg in dit jaar voor het eerst last van ondraagelijke jeuk aan mijn anus en vagina. Als gevolg hiervan durfde ik de straat niet meer op, bang dat ik een jeukaanval op straat zou krijgen en er geen wc of paskamer in de buurt zou zijn. De dokter wist niet wat het was en stuurde mij telkens naar huis met een creme tegen schimmelinfectie of zei dat het tussen de oren zat. Nu, na een lijdensweg van[b][/b]6 jaar[b][/b] is op 2 jan. jl. vastgesteld dat ik LS heb, nadat ik zelf het antwoord had gevonden op het internet (een artikel in de Viva) God wat was ik blij toen ik daar al mijn symptomen beschreven zag. Eindelijk wist ik wat het was. Op dit moment heb ik de LS aan mijn vagina aardig onder controle, nu nog aan m'n anus. Ik heb er nog steeds moeite mee te weten dat het nooit meer overgaat, maar ik hoop dat het mij bespaart zal blijven dat het veel, veel erger wordt. misschien wel uitmond in kanker. Als dat het geval is maak ik er een eind aan. Nu speel ik al vaak met deze gedachte, zeker op de momenten dat de jeuk weer eens ondraaglijk is. Ik heb de zin in het leven aardig verloren. Maar ik ben heel erg blij dat ik mijn verhaal in het kort heb kunnen vertellen en spreek de hoop uit dat er meer aandacht komt voor deze ziekte - anoniem Sat, 11 Apr 2009 15:34:14 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-303 Zelf ben ik 19 jaar en zwanger nog en ik denk dat ik er ook last van heb, ben zelf nog niet naar de huisarts gegaan. Ik heb fotos gezien hoe het eruit ziet en idd de mijne ziet er ook zo uit. IK HEB ER PAS 2 WEKEN TERUG LAST VAN - H Sat, 14 Mar 2009 11:34:33 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-295 Ik ga er morgen mee naar de dokter en heb het ook. Witte plekken op de voorhuid en verdwenen elasticiteit waardoor het pijnlijk wordt bij het vrijen (gebeurde ineens). Daarnaast heb ik ook nog eens vitiligo. Overigens heb ik ook witte bobbeltjes rondom die plekken. Iemand die dit herkent? - S Wed, 11 Mar 2009 08:50:54 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-261 Ben man, 24 jaar, en heb er (denk ik) ook last van. Deel van mijn voorhuid is papierdun, wit en erg broos. Het ergste is dat elasticiteit een pak minder is. Nu heb ik hier ongeveer 2 jaar last van, en hebben 3 exen een vorm van HPV opgelopen. Ik vraag me af of er een verband is! - anoniem Sun, 15 Feb 2009 13:44:51 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-249 Ik heb zelf LS het is bij mij begonnen vanaf ongeveer mijn 29e. Ik ben nu 34 jaar en niet in de menopauze , en heb uiteindelijk de stap genomen om toch naar een specialist te gaan, over een aantal weken word er bij mij een biopt genomen om het definitief vast te stellen (waar ik eigenlijk best tegenop zie om weer pijn te hebben) Het is een zeer vervelende aandoening met jeuk en pijn en witte verkleuringen in de vulva streek, en er is geen oplossing voor de langere termijn.. Behalve bij klachten met zalfjes smeren om de jeuk te onderdrukken en alles proberen soepel te houden, Gemeenschap is ook pijnlijk omdat de huid makkelijk scheurt, Ik heb ook aan de gyneacologe gevraagt ofdat er een operatie mogelijk was om de schaamlippen in te korten en zo de witte pijnlijke plekken te verwijderen , dit bleek helaas nooit succesvol, omdat het dan toch op andere plaatsen terug keert. Ik zal regelmatig onder controle moeten blijven dit omdat er soms vulva kanker kan ontstaan. Ik wens anderen die dit ook hebben heel veel sterkte omdat er voor deze ziekte eigenlijk geen behandeling is, u bent niet alleen..... - anoniem Thu, 05 Feb 2009 06:05:09 +0100 http://www.huidconsult.nl/portal/index.php/Huidziekten-A-Z/Huidziekten-L-t/m-O/Lichen-Sclerosus.html#comment-49 Ik ben zelf een LS patiente en weet uit ervaring dat er vaak onvolledige info wordt gegeven over deze ziekte... Zo wordt beweerd dat het voorkomt bij vrouwen rond de menopauze... Ik ben zelf nu 35 en op mn 33ste werd het bij mij ontdekt. Er zijn 9 biopten genomen uit mn hele vulva en ik heb een ernstige vorm van LS.....De kans op vulvakanker is erg hoog....ik weet dit omdat ik contact heb met vrouwen die ook ls hebben gehad en uiteindelijk vulvakanker. Bij 1 vd meiden is er na de operatie (alles wordt weggehaald) de LS terug gekomen. Het is een super agressieve aandoening, helaas is er geen echt goed medicatie die alle leed kan verzachten, in mijn geval in iedergeval niet....... Leer er mee leven....Tja da's makkelijker gezegt dan gedaan....je ziet dat je uiteindelijk verminkt wordt, die jeuk en pijn.....vertel me maar hoe ik daar mee moet leven..... B - anoniem Mon, 01 Sep 2008 08:52:42 +0100