Necrobiosis lipoïdica

Heb aan armen en benen rode plekken Bloeduitstortingen
Die wel weer naar enige weken weggaan.
Soms komt het door stoten maar ze ontstaan ook spontaan.
Mijn bloed is onderzocht en goed.
Wel gebruik ik bloedverdunners, waar het wel erger door is geworden.

Hallo ook ik heb het al vijftien jaar is begonnen met speldeprik en is nu ongeveer 15 cm lang bij 7 cm breed.jaren wisten ze niet wat het was en stukje op de kweek gezet stom genoeg hadden ze het bevroren dus er kwam niks uit.Dus maar blijven lopen na twee jaar naar een huidkliniek gegaan in zeewolde ook daar wisten ze niet wat het was dus maar een zalfje met verband en elke week terug helaas zonder resultaat.Weer paar jaar later naar havenziekenhuis in r dam en weer op de kweek en ja daar wisten ze wel een behandeling met zalf had toen een gat van een gulden tot oop het bot.Maanden zalven en steunkousen er kwam dan ook heel veel groene etter uit,maar het gat ging dicht.Ook werdt er verteld dat het niet voor eeuwig was en dat het waarschijnlijk wel weer terug zou komen maar het was rustig en niet meer zo rood dat was al heel wat.paar jaar later naar het ziekenhuis waar ik was begonnen in de begintijd weer een kweek en ja hoor een arts wist eindelijk wat het was vervolgens weer zalf en pleisters en steunkousen en natuurlijk na al zes medische foto,s maar weer een foto,ik hoopte op een huidtransplantatie maar helaas ze durven het niet aan omdat er op het scheenbeen weinig vlees zit en ze weten ook niet hoeveel ze weg moeten snijden en zijn bang dat het ernaast weer gaat beginnen.Nu wat jaartjes verder plek nog dicht maar het blijft woekeren en soms heel erg rood.Ik heb toen een zalf gehad hielp wel iets was iets vet en beetje melkwit van kleur helaas niet meer te achterhalen in het ziekenhuis of appotheek?? Welke zalf hebben jullie?Ook las ik op een hyves van iemand dat zij een malariapil had gehad waardoor de plek weg is getrokken heb ook via haar hyves geprobeerd in contact te komen maar helaas heb ik nog niets van haar vernomen.Mijn huisarts is nu op vakantie maar gaat het er toch over hebben wie weet zou mooi zijn als het daarmee weg gaat.Hou jullie op de hoogte.

Ik heb al 9 jaar op beide scheenbenen plekken, die de laatste 2 jaar weer verder uitbreiden.
Ook met open plekken erbij. Ik heb in het VU een test gehad door een klein stukje te behandelen met een PDT behandeling (photodynamischetherapie).
Dit is een behandeling die normaal bij huidkanker gedaan wordt, maar het resultaat is goed, de open plekjes die erin zaten zijn dicht en de plek zelf is iets lichter.
Nu is het afwachten of de verzekering verder behandeling wil vergoeden. (helaas denkt het vu niet dat dat gaat lukken, afwachten dus. heb zelf ook maar foto's en een brief naar verzekering gestuurd,
want de open plekken zijn af en toe echt pijnlijk)

Sinds ik in oktober 2009 een maagbypass heb gehad en inmiddels 60 kg ben afgevallen, valt het me op dat mijn vlekken (necrobiosis lipoidica) lichter worden en zelfs zo licht worden dat ze niet meer opvallen. Ik dacht altijd dat je niet kon genezen van deze chronische ziekte, maar het lijkt erop dat de vlekken weggaan en er ook geen nieuwe vlekken meer komen.
Zou het dan toch iets met overgewicht te maken hebben?

Ik heb al zeker 5 jaar op beide onderbenen een vlek van 5 bij 5 cm. Het begon eerst aan één been later begon het aan het andere been vanuit een littekentje, Nu begint er aan de zijkant van mijn onderbeen nog een te groeien (wat overigens jaren in beslag neemt). In de oudste plek heb ik soms een klein wondje omdat de huid gewoon te dun wordt. In het AZM kreeg ik NU-gel in combinatie met protopic 0,1. Het duurde 3 maanden voordat dit kleine wondje weer dicht was. Ik voel me heel erg opgelaten met die donkere vlekken op mijn benen, die overigens geen pijn doen, en vooral in de zomer loop ik in lange wikkelrokken, lange harembroeken of lange leggings, alleen al om het comentaar van anderen te vermijden.
Ik heb sowieso last van slechte huid aan mijn voeten dus de bloedsdoorstoming is duidelijk slecht...Ik heb ook continue hartnekkige zwemmereczeem....en door een kalknagel is mijn nagel van mijn dikke teen bij het nagelbed gebroken na het stoten ervan...Ja..je verzint het gewoon niet....allemaal van die rare aandoeningen...
Diep van binnen ben ik ook bang om suikerziekte te krijgen omdat dit allemaal veel voorkomt bij diabetici.

Ik vraag me af of zo'n vlek ook weer weg kan gaan. Want ik krijg ze ook niet lichter...soms doe ik er make-up op maar het blijft iets ontsierends.

Ik heb het op 1 been na het stoten ervan. Het begon als een normale blauwe plek. Het werd wat vreemd na 3 maanden dat de blauwe plek nog steeds niet weg was maar zelfs erger was geworden. Geen pijn, geen jeuk.
Heb het nu 1,5 jaar denk ik, ook nog geen suikerziekte. Een sterioden zalf gehad wat de plek wat verbeterde maar kon niet goed de diepte in gaan waar de echte onsteking zit. De arts raad aan als ik het echt weg wil hebben om steridoen in te spuiten in de plek. Dat zie ik nog niet zitten...
Het begint nu weer wat te minderen nadat ik gestopt ben met roken een 8 maanden terug en 2 maal in de week ben gaan sporten.

Ik heb dat ook..en ben bijna zeker dat het hetzelfde is.
Heb wel suikerziekte en heb de plekken nu bijna 7 jaar, ben al bij verschillende dokters geweest maar niemand weet wat het is, ook al tientallen behandelingen gehad en ze staan er nog steeds..

krijg het ook op beide benen, het doet niet zeer en ik heb geen suikerziekte, mijn moeder had het ook maar daar weet ik weinig over behalve dat het niet zeer deed en ze ook geen suikerziekte had. Vind het meer ontsierend en zou willen weten of ik iets juist wel of niet zou moeten doen om het te remmen of in ieder geval niet vermeerderen. Als iemand er iets over weet dan graag....

heb het ook op beiden benen maar heb geen suikerziekte ben er voor naar het ziekenhuis geweest
heb zalf gehad en pleisters heb het al 2 jaar en kunnen er nu niks meer mee. Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken