Mondbranden (Burning mouth syndroom)

Oproep aan Marianne Pullens,

Ik heb al jaren (ca. 6 jaar) last van mondbranden.
Ben onlangs meerdere keren in het UMCG (Groningen) geweest bij Prof. de Bont.
Nog steeds geen oplossing. Hij wil nu de zaak voorleggen op een congres, maar weet nog niet wanneer er weer een congres is.
Jouw reactis spreken mij echter erg aan en zijn voor mij enorm herkenbaar.
Jij biedt aan dat je het recept van de sappenkuur wel beschikbaar wilt stellen en ik zou het zeer op prijs stellen als je mij dit wilt doen toekomen.
Uiteraard zal het er dan met mijn huisarrts over hebben.

Alvast hartelijk dank.

Hennie van Klinken

e-mail: Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken

In de jaren 80 genezen [ midden 30 was ik toen] van BMS dmv sappenkuur van Dr Kunst. 20 jaar later heb ik Dr Kunst nog ervoor bedankt. Prof. van der Waal van het AMC kon mij toentertijd geen oplossing geven.
de sappenkuur vereist veel discipline, die ik wel had omdat ik van die erge tongpijn af wilde. Pas na een jaar werd de diagnose gesteld, geen candida, geen virus, geen bacterie, nadat er een biopt van de tong werd genomen. Mijn toenmalige huisarts in Delft had nog nooit een patiënt gehad met deze aandoening. Volgens Prof. van der Waal waren er maar 400 mensen die deze aandoening hadden in Nederland.
De BMS kreeg ik na een tandartsenbezoek waarbij 2 amalgaanvullingen werden vervangen. Ik heb nog steeds amalgaamvullingen en nu bij vervangen geen BMS meer gekregen. Volgens mij is bij mij BMS overgegaan doordat mijn darmen door de sappenkuur gereinigd zijn. Obstipatie heb ik daarna nooit meer gehad, mijn nikkelallergie is daarna ook verdwenen en nooit meer teruggekomen en als je de sappenkuur gedaan hebt dan voel je je kiplekker en kan je tijdens het kuren gewoon 36 uur per week werken.

Ik zou eerst aanraden een andere kuur te doen [bij mij op te vragen], omdat de sappenkuur ijzeren discipline vereist en je absoluut niet mag afwijken van het te volgen traject.

Inlichtingen bij mij op te vragen.
Ik raad wel aan uw huisarts op de hoogte te stellen als u aan die sappenkuur gaat beginnen. Ik heb het op eigen houtje gedaan, die sappenkuur maar wel met medeweten van mijn toenmalige huisarts.

Ook op hyves zit een groep die langzaam groter wordt, meldt je aan !!!!

Wil toch weer even wijzen op de groep op facebook, is een erg actieve groep, je vindt er genoeg support
en tips.https://www.facebook.com/#!/groups/55906216391/

Hallo allemaal,

Ook ik ben al maanden bezig met uitzoeken wat ik nu heb. Begonnen met alle klachten die ik hier lees, huisarts, dermatoloog, tandarts, kaakchirurg etc. Kastje naar de muur verhaal. Moedelijk en gek word ik ervan. Mondgel gehad, biopt tong (kwam niets uit), supplementen etc.

Marianne, ook ik ben benieuwd naar jouw kuur. Hoe komt ik aan het recept?

Hartelijke dank alvast,

Kristel

Sinds Juni 2011 last van bms, na het trekken van bovengebit naar aanleiding van aanhoudende kaakpijn. Kreeg prothese en na 4 dgen spoelen met hextril is de hel begonnen. Eerst volledige brandende mond, daarna keel, toen kwam het in aanvallen die sterk op hyperventilatie leken (chronisch).
In september 2 weken opgenomen geweest, helemaal binnenste buiten gekeerd, alles prima in orde!! Men heeft tegretol en serlaine opgestart resultaat, andere pijn, mijn tong continue woof nog net 42 kg omdat ik niet meer kon eten van de pijn. Sindsdien tal van medicatie geprobeerd, xanax, temesta, uni tranxene zyprexa neurontin geen resultaat, het wordt steeds erger. Mijn gewicht heb ik wel terug stabiel gkregen door de zyprexa, mar voor de pijn niets te vinden. alle spoelmiddels gebruikt, baking soda, biotene niets helpt. Soms gaat het een dag goed om daarna in alle hevigheid terug te komen. Ben aan 2de prothese bezig niets veranderd. Nu zeggen ze dat het psychisch is door overprikkeling van mijn zenuwstel en stress.. een mens zou voor minder stress krijgen!! ben nu hypnotherapie aan het proberen, zonder resultaat tot nog toe, maar volgens hem kan het zeer lang duren, ontspannen is de boodschap.
Ik heb een zoontje van 5 en kan op dit momnt amper voor hem zorgen door de pijn, bms heeft voor mij alles kapot gemaakt, en het leven op deze manier is niet menselijk meer, ik zie geen oplossing en begin stillaan volledig in te storten van ellende. Het leven wasn zo mooi voor BMS

Zijn ondertussen weer een aantal maanden verder en m'n BMS omt en gaat, is nooit helemaal weg, maar soms een paar weken wat minder last tot de volgende aanval. Nu weer een ramp. Ondertussen test gedaan voor voedselallergie, kwam niets uit, ben nu oil-pulling aan het doen (zoek maar op internet wat dit is) nog geen resultaat, maar kan even duren voor het werkt. Wat een rot syndroom is dit. Ben erg blij met de groep die ik op facebook hebt gevonden, een erg actieve groep. Heb ook op hyves een groep gestart, die begint ook langzaam groter te worden, dus iedereen die dit leest, kom erbij, samen staan we sterk en kunnen elkaar helpen in onze strijd tegen de BMS...

Hallo,ik heb ook een twee jaar brand in de mond gehad ,tong en lippen , heb bij de dokter verschillende pillen , mond spoeling tegen schimmels maar niets helpt , dan heb ik bij deze verhalen gelezen van een vrouw die ( ALFA – LIPONZUUR )nam ,dat heb ik met overleg bij de apotheker gaan halen ,dan heb ik wel de duurste genomen iets van rond de 43 euro
LIPON-250 ( ALFA-LIPONZUUR) 250 mg – 60 caps , en heb die helemaal opgenomen en ben er van afgeraakt .Ik hoop dat het bij meerdere ook lukt – kan een foto van de verpakking door sturen

hallo allemaal ,
ook ik heb sinds oktober mondbranden over gehouden na een flinke verkoudheid ,bronchitis, word er ook gek van . poets mijn tanden met baking soda ,
helpt wel iets maar niet voor lang heb net een prednison kuurtje gehad van 7 dagen niks geholpen. mijn mondhoeken zijn ook kapot , ben nu begonnen met dr vogel een middeltje tegen schimmels kan je puur op de tong doen met een watten tip brand als de hel maar verzacht de pijn voor een tijdje ook de echina force hete drank aan het nemen iedere dag om de weerstand op te krikken . maandag maar weer is naar de arts .
heb een prothese met metaal erin heb wel een metaal allergie. ik slik al jaren 5 mg paroxetine per dag dus depressief ben ik niet . neem ook pure bessensap tot nu toe helpt niks ja een snoepje waar je lang op kan sabbelen geeft mij verlichting

gek word je er van ik hoop iets aan de adviezen te hebben . groetjes sugar

Ik kwam erachter dat ik dat kreeg na een verdoving van de tandarts, de tandarts dacht dat ik allergisch was voor die stof (ultra cain), dus er werd bij mij voortaan een andere soort verdoving gebruikt als ik die nodig zou hebben. Maar 'n paar maanden geleden moest ik geopereerd worden aan mijn buik met plaatselijke verdoving en wat denk je... ja hoor, weer die pijnlijke tong. Bleek dat ze die stof daarvoor ook gebruiken (ook met de naam CAIN erin). Dus nu zit ik weer zeker 'n half jaar met die pijnlijke tong. Ik heb meteen bij de huisarts doorgegeven dat ik allergisch ben voor die stof (dat het in het systeem zit) zodat het niet wéér zal gebeuren!

Dus mensen... ga eens na of je een verdoving hebt gehad bij de tandarts of ziekenhuis!


Ik heb pas eens gekeken op internet naar die verdoving, het is vergif... kijk hier maar eens >>


http://www.jtmt.nl/index.php?/...in-d-s-480