Lichen Sclerosus

Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een (goedaardige) huidaandoening, waarbij de huid langzaam zijn elasticiteit verliest waardoor deze vast en strak aanvoelt en wit van kleur wordt. Deze huidziekte komt het meest voor bij vrouwen en begint meestal tussen het 45e en 60e levensjaar. Soms wordt zij ook gezien bij volwassen mannen en een enkele keer bij kinderen, vaker bij meisjes dan bij jongens. Lichen sclerosus is niet besmettelijk en niet erfelijk.

Klik hier voor foto's lichen sclerosis penis

Klik hier voor foto's lichen sclerosis vagina

Hoe ontstaat lichen sclerosus?
Er zijn enkele mogelijke verklaringen voor het ontstaan van lichen sclerosus maar een duidelijke oorzaak is tot nu toe onbekend. Een mogelijke oorzaak lijkt te liggen op hormonaal gebied. De aandoening komt voornamelijk bij vrouwen voor en begint meestal rond de menopauze. Bij jonge meisjes verbetert de aandoening vaak na de puberteit of verdwijnt zelfs helemaal.
Tevens zijn er gegevens die erop wijzen dat er sprake zou zijn van een auto-immuunziekte. Dit houdt in dat ontstekingscellen, die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, nu bepaalde delen van de huid en de slijmvliezen aantasten. Ook zijn er patiënten bekend bij wie, voorafgaand aan deze aandoening, sprake was van herhaalde infecties aan de vagina of glans penis (eikel).

Wat zijn de verschijnselen?
Lichen sclerosus wordt gekenmerkt door scherp begrensde witte, soms glanzende plekken, die met name voorkomen aan de schaamlippen en het huidgebied rondom de anus bij vrouwen en bij mannen aan de penis en voorhuid. In 20% van de gevallen worden ook afwijkingen gezien op de romp, voornamelijk op het bovenste deel en rond de navel. Zeer zelden ziet men de huidafwijkingen op de schedel, de handpalmen en de voetzolen.

Buiten de genitaalstreek geven de afwijkingen vaak geen klachten. In de mond komt deze aandoening voor als blauw-witte plekjes op de binnenkant van de wang, het verhemelte en de tong, vaak zonder dat men er weet van heeft. Bij vrouwen staan in de genitaalstreek jeuk en pijnklachten op de voorgrond. Tengevolge van wrijven en krabben in het gebied rondom de schaamlippen en de anus kunnen oppervlakkige wondjes en blaasjes ontstaan, die op hun beurt weer kunnen zorgen voor enig bloedverlies, wat soms ten onrechte ‘vaginaal’ bloedverlies wordt genoemd. Door verlies van elasticiteit ontstaan er littekens van de huid, die de schaamlippen en clitoris met elkaar kunnen laten vergroeien, waardoor geslachtsgemeenschap als pijnlijk wordt ervaren.
Ook de vaginale ingang kan vernauwd raken en in de huid aan de rugzijde van de vaginale opening kunnen gemakkelijk kloofjes ontstaan, die pijnlijk zijn en ook spontaan kunnen bloeden. In ernstige gevallen ontstaan er grote blaren gevuld met bloed.
Bij mannen zijn een vernauwing van de voorhuid door verlittekening en herhaalde infecties aan de glans penis (eikel) de meest voorkomende klachten, samen met jeuk en een pijnlijke erectie. Tevens kunnen er kloofjes aan de voorhuid of penis ontstaan. Het scrotum (balzak) en het gebied rondom de anus zijn zelden aangedaan.
Bij jonge meisjes verloopt deze aandoening vaak zonder klachten. Klachten bestaan in het algemeen uit jeuk en een branderig gevoel ter plaatse van de huidafwijkingen. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Ook abnormale haargroei aan de binnenkant van de schaamlippen wordt soms gezien, die weer verdwijnt wanneer de aandoening geneest. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Voorzichtigheid bij een jong meisje met deze klachten is dus geboden teneinde misverstanden te voorkomen. Bij jongens kunnen de afwijkingen een vernauwing van de voorhuid veroorzaken.

Video over Lichen Sclerosis weefselonderzoek(Youtube; USA):

Hoe wordt de diagnose gesteld?
De meeste vormen van lichen sclerosus zijn voor de dermatoloog gemakkelijk te herkennen. Weefselonderzoek (een biopt) is meestal noodzakelijk om deze diagnose te bevestigen.

Wat is de behandeling?
Afwijkingen bij kinderen (met name jonge meisjes)
Bij jonge meisjes zijn jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied rondom de anus de meest voorkomende problemen. Beide kunnen verlicht worden door gebruik van corticosteroïdhoudende crèmes of zalven.

Afwijkingen bij volwassen vrouwen
Jeuk is de meest voorkomende klacht. Ook spontane pijn en pijn bij geslachtsgemeenschap, al dan niet tengevolge van vergroeiingen, komen vaak voor. In eerste instantie zullen crèmes of zalven met sterk werkzame corticosteroïden voorgeschreven worden. De klachten van pijn en jeuk zullen hiermee snel verminderen en ook het risico op verlittekening en vergroeiingen van de huid wordt hiermee tegengegaan. Hierna kan men, afhankelijk van de klachten, overgaan op minder sterke en/of minder frequent gebruik van corticosteroïdhoudende zalven of crèmes. Ook het gebruik van oestrogeen bevattende crèmes resulteert soms in een verbetering van de klachten. In ernstige gevallen kunnen tabletten worden toegepast. Deze ziekte kent, wanneer zij ontstaat bij volwassen vrouwen, geen spontane genezing. Een patiënte zal gedurende de rest van haar leven de zalven of crèmes moeten blijven gebruiken in een zo laag mogelijke frequentie van smeren waarmee de klachten onderdrukt kunnen worden. Wel is er soms gedurende enige tijd afwezigheid van klachten, waarbij ook niet gesmeerd hoeft te worden.

Afwijkingen bij volwassen mannen
Een vernauwing van de voorhuid kan het best verholpen worden door een besnijdenis, ook wel circumcisie genoemd. Jeuk- en pijnklachten kunnen het beste onderdrukt worden met corticosteroïdhoudende zalven of crèmes toegepast in een effectieve frequentie van smeren. Op deze manier is het mogelijk om lange tijd klachtenvrij te blijven.

Afwijkingen elders op het lichaam
De huidafwijkingen elders op het lichaam van lichen sclerosus reageren niet goed op behandeling. Als de huid strak aanvoelt geeft een verzorgende crème ook verlichting.

Wat kunt u zelf nog doen?
Wie lichen sclerosus heeft, doet er verstandig aan voorzichtig te zijn met de huid en die zo min mogelijk te beschadigen. In de beschadigde huid kan namelijk weer een nieuwe lichen sclerosus plek ontstaan. 
Sommige ziekenhuizen hebben speciale spreekuuren voor vrouwen met klachten aan de vulva zoals Lichen sclerosis. Gynecologen en dermatologen werken daarbij samen. Meer informatie over deze vulvapoli's en over Lichen sclerosis van de vulva-vagina: http://www.vulvapoli.nl/

Wat zijn de vooruitzichten?
Lichen sclerosus die op kinderleeftijd ontstaat heeft een veel betere prognose dan lichen sclerosus die op volwassen leeftijd ontstaat. In ongeveer tweederde van de gevallen op kinderleeftijd verdwijnen de afwijkingen in de puberteit. Bij volwassenen is de aandoening chronisch. In zeldzame gevallen ontstaat huidkanker in het aangedane gebied. Gezien dit risico wordt aanbevolen dat men zich elk jaar laat controleren bij de huisarts of dermatoloog om dergelijke veranderingen zo vroeg mogelijk op te sporen. Tussentijds kunt u zelf (eventueel met een spiegel) de aangedane huid inspecteren en zonodig eerder teruggaan naar uw arts.

Steun het werk van het Huidfonds en word donateur!
Bezoek de website http://www.huidfonds.nl/ voor meer informatie of om u aan te melden als donateur.
Telefonisch mag ook: 030 28 23 995

Tip! U kunt nu via huidconsult.nl gratis een dermatoloog raadplegen over uw huidprobleem, zoals b.v. "Lichen Sclerosus"!

U kunt gratis een persoonlijke vraag stellen aan een van onze ervaren dermatologen. U vult daarvoor een eenvoudige vragenlijst in, waarin u uw probleem kunt uitleggen en een gerichte vraag kunt stellen. U kunt eventueel digitale foto’s toevoegen. U krijgt gegarandeerd binnen 3 werkdagen via e-mail een uitgebreid antwoord van de dermatoloog. Bij mailback wordt alleen antwoord en advies gegeven en is directe behandeling van uw huidprobleem niet mogelijk; er wordt geen recept opgestuurd.
Bij een callback wordt u gebeld op een tijd die u het beste uitkomt en u ontvangt een recept per post (indien nodig).

Reacties (19)

bericht voor Melissa Santen
geschreven door moontje , 20-06-2011

Beste Melissa,

Ik heb je verhaal gelezen. Zelf wil ik tegen de lichen sclerose ook net als jij de pil gaan proberen. ik wil daarom graag weten welke pil je hebt geslikt en hoe het nu met je gaat. Hopelijk wil je me antwoord geven op deze vragen. Alast bedankt.

Moontje.

lichen sclerosus
geschreven door nieky , 05-08-2010

Ik ben 3 weken geleden geopereerd en heb véél jeuk én pijn gehad.
De specialist adviseerde mij om zitbadjes te nemen.Ook had ik n mogelijke schimmelinfectie opgelopen.
Ik zou graag willen weten van mensen die deze operatie ook hebben gehad hoelang t duurt voor alles weer "normaal" is.
Ik voel de hechting nog en ik vraag me af of er ook mensen zijn die niet voelen als ze moeten plassen,want ook dat probleem heb ik nu nog.

paardrijden
geschreven door Daan , 23-06-2010

paardrijden? Kan dat nog wel nu ik L.S heb? Weet iemend dat?

L.S
geschreven door Daan , 23-06-2010

Ik heb net te horen gekregen dat ik L.S heb. Ben er zeer verdietig van.

LS
geschreven door GN Peperkamp , 20-05-2010

Ik heb sinds een aantal maanden ook LS. Ik ben net thuis van een operatie waarbij bij mijn kleine schaamlippen 2 stukken zijn weggehaald. Het ziet er weer wat fatsoenlijker uit. Ik heb alleen nog pijn bij het zitten vanwege de hechtingen. Nu vroeg ik mij af of je dat ook op je hoofdhuid kan hebben. Voor dat ik LS kreeg had ik al een jaar hele erge jeuk en zelfs pijn aan mijn hoofdhuid. Zelfs mijn haren deden pijn. Er zitten ook soms korstjes van het krabben denk ik. Het is echt een abnormale jeuk. Mijn haar valt ook uit. Kan iemand mij vertellen of je dat ook op je hoofd kan krijgen? Dan ga ik toch maar naar de huisarts om het te vragen. Hij weet er van en heeft mij toen een flesje gegeven met spul om het licht in te masseren. Daarna nog een flesje maar het heeft niet geholpen. Ik hoop wat te horen. Groetjes Gyanne

L.S.
geschreven door Melissa Santen , 01-05-2010

Januari 2008, ik was toen net 56 jaar, ben ik gestopt met de pil en mijn ongesteldheid is direct weggebleven! Begin oktober 2008 begon rond mijn vulva de jeuk . Ik had het 's nachts en overdags. Krabben tot de huid kapot gaat!!
De wondjes werden zweertjes. Ik ben naar de huisarts gegaan okt 2008 en hij zei dat het met de overgang heeft te maken en dat ik er nooit meer vanaf zou komen. wat het was werd mij niet verteld en ik dacht het hiermee te moeten doen tot mijn 80ste. December 2008 weer naar de huisarts omdat de vulva behalve zweertjes nu ook een venijnig harde rode bult naast mijn clitoris vertoonde en mijn huid bij mijn anus aanvoelde als eczeem en ook licht wit aangeslagen eruit zag. De sex was ook erg pijnlijk, bij het penetreren brandde het bij de ingang.
Huisarts verwees mij naar de dermatoloog . Januari 2009 naar het ziekenhuis en de dermatoloog gaf precies hetzelfde door als mijn huisarts, hoort gewoon bij de overgang en ervan af komen kan je niet. Dermovate zalf meegekregen dat ik bij hevige jeuk er 2x daags op moet smeren...de zalf brandde en prikte op mijn kapotte huid, dus smeren was niet fijn en ik gebruikte de zalf dus niet vaak. Augustus 2009 weer afspraak gemaakt met de dermatoloog . Antwoord bleef hetzelfde maar ik moest de dermovatezalf blijven gebruiken met een tube vaseline-achtige creme erbij, welke tesamen de brandende pijn zou weghalen bij het smeren op de kapotte huid. Ik heb begin april het ziekenhuis weer gebeld voor een afspraak en hoorde dat er nu een speciale vulva kliniek was en ze hebben telefonisch een afspraak voor mij geregeld.. Op internet moest ik een vragenlijst uitprinten en ingevuld meenemen naar mijn 1ste afspraak. Bij alle vragen die gesteld werden en de antwoorden die je kon aankruisen herkende ik mijn eigen "ziektebeeld". Op deze afspraak is mij de naam Lichen Sclerosus medegedeeld. Ook werd er verteld dat wanneer het niet goed behandeld wordt er huidkanker kan ontstaan. Al mijn klachten waren "gegrond" . Er zijn verschillende foto's gemaakt en er zijn 2 stukjes weefsel weggehaald (linker en rechter schaamlip)verder kreeg ik de opdracht om alleen de dermovate zalf te gebruiken en het goed dik in te smeren wanneer ik jeuk krijg. Ik kreeg een boekje mee wat over L.S. verteld. Ik ben toen ook op internet gaan zoeken naar alles over LS. ... Zaterdag 24 april zag mijn man op de tv het verhaal van een vrouw die gestopt was met de pil omdat zij door de hormonen, oestrogeen , die in de pil zitten allerlei vervelende kwaaltjes kreeg, zij stopte met de pil slikken en haar klachten verdwenen. Wat die vrouw had heeft niets met LS te maken maar mijn man dacht dat misschien door mijn stoppen van de pil (jan 200 en daarmee het stoppen van de hormonen die zich in de pil bevinden, ik deze klachten heb gekregen. Ik had nog 3 strips (t.h.t. 3-2011) en ben dezelfde zaterdag begonnen met het slikken van de pil. Maandag was mijn jeuk zo goed als helemaal weg. En elke dag ziet mijn vulva er beter uit. Geen zweertjes of kloofjes , geen bultjes geen droge witte plekken. Heb vrijdag met mijn man de ultieme test gedaan en we konden net zoals 1,5 jaar geleden helemaal pijnloos weer genieten. De huid bij de Ingang van de vagina voelt dikker aan. Vanavond nog met zaklamp gekeken hoe het bij de anus eruitziet... De droge en witte huid is grotendeels verdwenen en ziet er bijna normaal uit!! Ik kan wel juichen aan de ene kant, maar aan de andere kant vind ik het ook wel een beetje vreemd dat door de pil weer te gebruiken het zo snel is verbeterd. Dit is echt voor het eerst in 1,5 jaar dat het er allemaal weer "normaal" uitziet. Van mijn 18e t/m mijn 56e jaar heb de pil gebruikt en mijn lichaam is al die jaren gevoed geweest met de hormonen uit deze pil, misschien dat in mijn lichaam zonder deze hormonen deze LS is onstaan? Heeft iemand dit misschien ook meegemaakt? Eind mei ga ik voor mijn 2e afspraak naar de vulva kliniek . Ben benieuwd hoe het dan eruit ziet. Ik hou jullie op de hoogte!

LC
geschreven door johan , 12-12-2009

In combinatie met suikerziekte type 2 heb je ook een toegenomen kans op LC. Twijfel niet en ga naar de Dermatoloog. Laat je niet met zalfjes wegsturen. Circumcisie is het enige wat helpt bij mannen.

LS
geschreven door Jet , 02-12-2009

Bij mijn dochter van 6 is recent LS geconstateerd. We zitten nog in de beginfase en ze heeft nu voor 2 weken hydrocortison gekregen. Wie heeft er ervaring met LS bij jonge kinderen?

LS
geschreven door Anoniem , 10-08-2009

Het valt nog mee en hou het in de gaten. Dat is wat mijn dokter zei. Ow dacht ik, en nu? Nee, geen nu! Er is helemaal geen middeltje meer welke de uroloog je kan voorschrijven. Het valt nog mee maar zit er behoorlijk mee en ben bang voor verergering van de huidige situatie. Wat een domper dat hier nog niets op is gevonden zeg!!!

Lichen sclerosus contactdag op 31 oktober 2009
geschreven door anoniem , 17-07-2009

En voor vitiligo bestaat er sinds kort een vereniging (kun je via Google vinden).
Zij hebben eveneens contact met de Stichting Lichen Sclerosus (www.lichensclerosus.nl).
Op de site van die laatste stichting staat trouwens ook een verslag van een lezing van Dr. Ter Harmsel van de vulvapoli in Delft en Voorburg. Hij heeft die lezing vorig jaar gehouden voor de Stichting Lichen Sclerosus. Er staat veel in over het gebruik van dermovate (o.a. een succesvol smeerschema).

Nog een nieuwtje: De Stichting Lichen Sclerosus organiseert op 31 oktober 2009 een contactdag/informatiedag voor mensen met lichen sclerosus.
Er komen specialisten van vulvapoli's uit Nederland die een lezing houden. En Prof. Donders uit Belgie komt iets vertellen over een nieuwe behandelingsmethode voor ls en over problemen bij het vrijen. Verder komt er een Engelse professor die iets vertelt. Ook zijn Dr. Ter Harmsel en dr. Van der Meiden aanezig (EMC Rotterdam).
Je kunt voor 15 euro per jaar donateur worden van de Stichting Lichen Sclerosus en dan krijg je een uitnodiging voor die bijeenkomst (het staat allemaal op hun site).
En je kunt (gratis) ook deelnemen aan hun forum, waar veel tips en ervaringen over ls staan.

RSS feed reacties