|
|
|
Hidradenitis suppurativa |
|
|
|
|
Er zijn steeds weer terugkerende ontstekingen in oksels, vaak ook liezen. Er ontstaat pusvorming. Als de pus eruit is genzezen de plekken wel, maar er ontstaat vaak weer een nieuwe ontsteking. In het aangedane gebied zijn vaak mee-eters te zien (net als bij acne). In latere fasen ontstaan vaak fistels.
Wat is hidradenitis suppurativa? Meer foto's hidradenitis, klik hier Hoe wordt de diagnose gesteld? In het algemeen kunnen de huisarts en de dermatoloog op grond van de klachten en de verschijnselen de diagnose direct al stellen. Een enkele keer zal onder plaatselijke verdoving een stukje weefsel worden weggenomen (een biopt) voor microscopisch onderzoek om andere aandoeningen uit te sluiten. Wat is de behandeling? Er zijn verschillende mogelijkheden om hidradenitis suppurativa te behandelen, maar geen enkele behandeling kan het probleem snel en definitief oplossen. Ook wanneer een behandeling succesvol is, kan de ziekte vaak terugkomen. Een combinatie of een opvolging van behandelingen en behandelmethodes is in veel gevallen de beste aanpak.
Plaatselijke behandeling Goede hygiëne wordt aanbevolen. Bijvoorbeeld het gebruik van jodiumzeep onder de douche (3 minuten laten intrekken en dan pas afspoelen). Het effect hiervan is weliswaar gering, maar bij onvoldoende hygiëne kan de aandoening wel verergeren.
Resorcinol in lanettecrème kan worden toegepast bij de uitwendige behandeling van hidradenitis suppurativa. Het doel van deze behandeling is enerzijds het ontstaan van nieuwe ontstekingen te voorkomen en anderzijds bestaande ontstekingen te laten schrompelen of doorbreken. Uitwendige behandeling met een antibioticum in een lotion wordt soms ook gedaan, maar dit helpt in het algemeen onvoldoende wanneer dit als enige behandeling gebruikt wordt.
Antibiotica De meeste patiënten met hidradenitis suppurativa zullen met antibiotica worden behandeld in de vorm van tabletten of capsules. Daarbij gaat het meestal om een van de volgende antibiotica: tetracycline, doxycycline, minocycline of een combinatie van rifampicine en clindamycine. Om een redelijk tot goed resultaat te bereiken moet de behandeling 2 tot 4 maanden worden voortgezet. Na verloop van tijd zal het effect meestal minder worden. Dan kan eventueel overgeschakeld worden op een ander antibioticum.
Chirurgische behandeling Chirurgische behandeling is een belangrijk onderdeel van de therapie. In zeer pijnlijke ontstekingen die pus bevatten (een abces) kan een snee gemaakt worden, zodat de etter eruit komt. Dat zal echter alleen het acute probleem van de spanning op de huid en de pijn oplossen. Bij chirurgische ingrepen die bedoeld zijn om de ziekte te genezen, moet er vaak veel weefsel worden weggesneden, zowel in de diepte als in de breedte. Sommige wonden kunnen daarna gehecht worden, maar vaak moet een huidtransplantaat worden aangebracht. Dat is dus een flinke ingreep (veelal onder narcose), waarbij ook op littekens gerekend moet worden. Zelfs na goed uitgevoerd chirurgisch ingrijpen kan de aandoening weer terugkomen, veelal buiten het operatiegebied. Een andere manier van chirurgie is ‘deroofing’ (letterlijk vertaald: het dak eraf halen). Daarbij wordt de huid boven de cysten en de gangen in de huid (sinussen) onder plaatselijke verdoving ‘weggebrand’ met elektrische apparatuur. Omdat de gangen zijn bekleed met opperhuid, treedt meestal een snelle genezing op met weinig littekenvorming. Laserbehandeling De laser (CO2 laser) wordt bij de behandeling van hidradenitis suppurativa gebruikt om ontstoken weefsel weg te halen, het wordt als het ware verdampt. Net als bij chirurgie is dit een flinke ingreep die meestal onder plaatselijke verdoving en soms onder algehele narcose moet worden uitgevoerd. Soms is eenmalige behandeling voldoende, maar vaak moet de lasertherapie een of enkele malen worden herhaald. Na de behandeling duurt het minstens 4 weken voordat de huid weer genezen is. Ook hierbij moet met littekenvorming rekening worden gehouden.
Overige medicijnen Vrouwen worden vaak behandeld met ‘anti-mannelijke geslachtshormonen’ in de vorm van een anticonceptiepil die het geneesmiddel cyproteronacetaat bevat. Zo nodig kan aanvullend nog een extra tablet met alleen cyproteronacetaat worden voorgeschreven. Bij een aantal patiënten kan dit effectief zijn. Bij een plotselinge, zeer ernstige verergering met zeer pijnlijke ontstekingen, kunnen kortdurend prednisolon tabletten voorgeschreven worden, meestal dan gelijktijdig met antibiotica. Dit middel kan ook in grote ontstekingen ingespoten worden. Verder is er in enkele gevallen goede ervaring opgedaan met het geneesmiddel dapson, dat ontstekingen remt. Hierbij moet het bloed wel regelmatig gecontroleerd worden om eventuele bijwerkingen tijdig te ontdekken. Tenslotte, voor ernstige gevallen waar andere therapieën onvoldoende helpen, kan er ook behandeld worden met TNF-alfa remmers. Deze behandeling is wel aan strikte voorwaarden gebonden. Wat kunt u zelf nog doen? Goede hygiëne is belangrijk. Vermijd strakke kleding en ondergoed. Het is aan te bevelen om te stoppen met roken: mogelijk ontstaan er daardoor minder nieuwe ontstekingen. Bij overgewicht kan afvallen een gunstig effect hebben. Wat zijn de vooruitzichten? De vooruitzichten op lange termijn zijn helaas niet zo goed. Meestal kunnen de klachten wel verminderen, maar de aandoening is niet helemaal te genezen. Steun het werk van het Huidfonds en word donateur! Bezoek de website http://www.huidfonds.nl/ voor meer informatie of om u aan te melden als donateur. Telefonisch mag ook: 030 28 23 995 Deze folder is een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie © 2002 Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Aangepast op 28-11-2010 Bij het samenstellen van deze informatie is grote zorgvuldigheid betracht. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie wijst desondanks iedere aansprakelijkheid af voor eventuele onjuistheden of andere tekortkomingen in de aangeboden informatie en voor de mogelijke gevolgen daarvan. Patientenvereniging
Reacties (35)
![]() verveelende aandoening
geschreven door angela , 26-10-2011 hoi ik heb hydradinites in extreme vorm,
heb het over mijn hele lichaam, het beperkt zich niet tot oksel of lies niemand in mijn omgeving snapt wat het is en als ik het uit leg zeggen ze dat ik me niet moet aan stellen. het lijk of het met het jaar erger wordt.3 spesiaalisten en niemand weet hoe je het kan onder drukken pillen kan ik niet goed meer verdragen na 12 jaar, ben heel snel moe en moed er in heb ik niet meer,dat ze een middeltje hiervoor uit vinden. als ik soliciteer en mijn aan doening zeg willen ze me niet meer. wat nu. groetjes angela Operatie
geschreven door Yvet , 06-10-2011 Hallo mensen,
ik heb al een tijd HS, het begon 2 jaar geleden met heel af en toe een ontsteking. wist niet goed wat ik hier mee moest, maar sinds begin dit jaar is het heel erg geworden, ik heb nu al een halfjaar lang geen dag meer zonder ontstekingen. als er 1 verdwijnt komen er 3 voor terug, het doet ontzettend pijn en ik heb een fistelgang met wildvlees, een ontsteking die om de 2 weken open gaat. Omdat het mijn zo beperkt in mijn dagelijkse leven ben ik van de zomer naar de dokter geweest, die me toen vertelde wat het was. Ik werd door verwezen naar het ziekenhuis voor een gesprek, omdat er duidelijk iets aan gedaan moet worden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ik bijna in fase 3 zit, daar komt chronische pijn bij. Nu heb ik al 2 weken lang last van de pijn dus die fase komt ook steeds sneller eraan, er is geen behandeling die mij kan helpen. Geen behandeling via infuus, geen laserbehandeling, geen deroofing of zalf. Ik moet een grote operatie waarin mijn hele oksels open gehaald worden, het word een grote operatie met een lange pijnlijke herstel maar ik heb het zeker er voor over voor ik straks helemaal niet meer kan werken door de pijn! HS
geschreven door angelica , 22-08-2011 Hallo mede patienten,
Ik ben 22 en loop ook al zo'n 7 jaar met deze vervelende en er pijnlijke aandoening rond. Ik zit ook al 7 jaar bij de dermatoloog doe er ook niet veel aan kan doen. o.a. talloze verschillende antibiotica gebruikt, ook van anti-conceptie veranderd, gestopt met roken, allerlei ontsmettings lotion maar niets helpt echt goed. Ik ben inmiddels 4 maanden geleden geopereert aan mijn rechteroksel. Het is een enorm litteken wat over de hele oksel uitbreid (helaas niet mooi) maja met deze oksel gaat het nu heel goed. en het weefsel zit er redelijk goed uit. Helaas ben ik bang dat het toch waar gaat terug keren door de jaren heen. Mijn linker oksel is echter nog steeds een ramp. verschillende gebieden die telkens weer blijven ontsteken. Mijn rechteroksel is geopereert door een chirurg in het ziekenhuis, waar ik al bang voor was werd werkelijkheid. Ze hebben het onder plaatselijke verdoving gedaan. Omdat onstoken oksels al zo gevoelig zijn doen die spuitjes extra pijn (vind ik) Na een paar minuten begonnen ze met het gebied aftekenen en daarna de opperhuid er helemaal afhalen. Ik moest meteen gillen omdat het niet goed verdoorfd was, ik voelde gewoon een hoop dingen wat erg pijnlijk was. wat daarna nog volgde was vreselijk, ze probeerde het steeds bij te verdoven, maar dat had heel weinig effect. Ik kon echt het snijden en dichtbranden voelen en dat is erg heet! Gelukkig heeft de chirurg na afloop gezegt, dat ze in het vervolg mij onder narcose brengen bij z'n dergelijke ingreep. Hopelijk kan mijn linker oksel in de toekomst nog eens gedaan worden. En merk ik niets van de operatie zelf! Groetjes Angelica Hidradenitis suppurativa
geschreven door Ingrid , 30-06-2011 Ik zelf heb er ook last van gelukkig nog niet in de allerergste fase.
Je voelt die bobbels inderdaad opkomen en het doet nog pijn ook. Scheren is ook een ramp, omdat mijn huid zo gevoelig is en je meteen een explosie van die puistjes krijgt. Van de huidarts heb ik differin gel voorgeschreven gekregen. Het wordt wel minder, maar het helpt nog steeds niet goed genoeg. En je huid eromheen droogt erg uit, waardoor dat ook nog eens pijn gaat doen. Maar ik heb ook een probleempje met het vinden van de juiste deo. Ik zweet ook nog redelijk veel, maar de deo's die hier tegen helpen zijn te agressief. Heeft iemand een suggestie??? "gelukkig"ben ik niet de enige
geschreven door Sylvia , 14-06-2011 Hier ook al dik 10 jaar last van hs..
Heb er vanaf mijn 16e tot mijn 25ste minder last van gehad.. Toen een operatie aan mijn stuitje gehad..open gesneden en dicht gehecht.. Alles rustig en nu,dit jaar,ben ik al 1x aan mijn oksel geopereerd en wss morgen weer,maar dan aan mijn boven been. Kan amper lopen en het is zo vervelend om je weer ziek te moeten melden op je werk. De schaamte is er uiteraard ook,ik ruik die ontstekingen altijd,gadver.. Ben benieuwd of ze ooit een echte oorzaak,maar vooral een echt geneesmiddel vinden voor dit. Voor iedereen die het ook heeft: Sterkte... Moe
geschreven door claudia , 10-05-2011 Hallo marielle,
Het komt inderdaad van de hydradenitis dat je zo moe bent. Je lichaam is namelijk steeds bezig om zichzelf aan te vallen en daartegen te wwwe te vechten dat het het niet doet (je zou haast denken lichaam make up ur mind!!). Hs komt vaak voor in combi met een vorm van reuma dus laat dat s nakijken ivm de gewrichtsklachten. Ik heb er bijv nog het mobiliteits syndroom (ook een vorm van reuma en gelukkig ben ik overdreven soepel ipv dat ik stijf word ) bij wat vaak gewrichtspijn oplevert. Mocht reuma erbij zijn nog is dat hoe erg het ook is wel een voordeel want de medicijnen die ze wel eens trachten te geven zijn vaak reumamedicijnen en worden dan dus makkelijker voorgeschreven en vergoed door de verzekeraar. Verder wil ik mijn medemensen met deze vies irritante ziekte veel sterkte wensen...heb het zelf al 14jr en weet dat ik de komende 15 a 20jr er nog last van zal hebben. Wat een kneusjes zijn we he Hou de humor erin en laat t hoofd niet hangen
Hidradenitis
geschreven door Marielle , 05-04-2011 Dacht er eindelijk vanaf te zijn, heb vorig jaar een deroofing gehad (geen pretje en ziet er lelijk uit) maar helaas, het is weer terug . Nu alleen nog acne, het is weer wachten op de rest. Tegenwoordig maak ik het schoon met sterilon, dit verzacht het redelijk. Het moeilijkste is om uit te leggen waarom ik continu moe ben en gewrichtsklachten heb, maar ik heb begrepen dat het daarvan kan komen? Het verziekt je leven echt, vooral als je het weer moet uitleggen op je werk. Voor iedereen die het heeft: sterkte!
vermoeidheid en spierpijn
geschreven door dimf , 06-02-2011 beste allemaal,
Mijn ontstekingen blijven weg sinds ik niet meer rook, en geen koemelk producten meer gebruik!! Wel heb ik 2 a 3 keer per jaar litekencorecties omdat mijn heele oksels zijn getransplanteerd. Ik ben blij dat ik geen ontstekingen meer krijg, maar heb nu wel last van die vermoeidheidsverschijnselen. Mijn internist zei: bij hidradenitis is het, het een of het ander, of allebei!! Hebben julie hier ook last van? HELP
geschreven door Teddy , 31-12-2010 Ik reageer hier als moeder van een 22 jarige meervoudig gehandicapte zoon. Ook hij heeft HS, vanaf ongeveer z'n 12e last van steenpuisten (zo zag het eruit) in de loop der jaren overgegaan in fistels, sinds een maand of 4 de naam HS eraan gekoppelt.
Hij heeft het in zeer ernstige mate, vooral de hele schaamstreek, een oksel, billen, bovenbeen. Nu moeten jullie weten dat hij (op zijn manier) heeft kunnen lopen, maar nu vanwege de pijn niet loopt en in een rolstoel zit. Om de pijn dragelijk te houden krijgt hij hele zware pijnstillers, die net voor het morfine stadium zitten. Op deze manier is het ook mogelijk om de wonden te verzorgen, hij is incontinent dus dat maakt de verzorging nog intensiever. Daarbij is hij zijn been zo stijf op gaan trekken ( wij denken dat dat voor hem een manier is zo min mogelijk druk op de zere plekken te voelen) dat het aan het vergroeien is. De fysio doet er van alles aan. Tijdens laatste gesprek wil de arts met de dermatoloog bekijken of operatie mogelijk is. Ik zie hier erg tegenop zeker als ik lees dat alles maar tijdelijk is. Ik zou graag willen weten hoe lang het duurt voor de operatiewonden weer geheeld zijn, hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven. Mijn zoon heeft het nivo van ongeveer een 2 jarige, hij kan niet praten, dus een langdurige ziekenhuis opname gaat voor iedereen een hele klus worden. Ik hoop antwoorden te krijgen, want uiteindelijk ben ik degene die de doorslag moet geven. Teddy Uw eigen ervaring/mening? Geef uw reactie!
U kunt uw reactie toevoegen hier
|
Ik ben een alleenstaande moeder van 2 kids en vraag me af of ik ooit nog een relatie zal krijgen, want welke man wil er nou een vrouw met zoveel littekens tussen haar benen om nog maar niet te spreken van de pijn en die zeer onaangename geur die erbij komt kijken. Wat is jullie ervaring met HS en relaties???