jessner
geschreven door jacqueline , 26-04-2016
Bij mij is deze huidaandoening ook geconstateerd. Nu lees ik bij veel mensen dat zij ook last hebben van gewrichtsklachten. En daar loop ik inderdaad ook al een tijd mee te knoeien. Bij mij is het alleen een klein plekje in het gezicht en hoop natuurlijk dat het hierbij blijft. Toch leek het ook op lyme, maar dit werd uitgesloten door bloedafname. Heb nu creme gekregen en moet over vijf weken weer naar dermatoloog, ben benieuwd.
jessner?
geschreven door anoniempje , 28-01-2015
Heb plek op wang en via een bioptie is daar Jessner uitgekomen waarvoor ik nu een creme krijg. Nu lees ik dat Jessner verwantschap heeft met lupus of zoals Gerard schreef met lyme. Mijn zus heeft lupus en 9 jaar geleden heb ik een tekenbeet gehad van zon besmette. Toen wel antibiotica gehad. Hoe krijg ik eigenlijk uitsluitsel? Is het "echt" Jessner of toch lupus of ziekte van lyme. Ik werd voor het plekje op wang verwezen naar dermatoloog omdat die dacht dat het om een vorm van huidkanker ging wat het gelukkigniet is, maar nu beginnen de vragen te komen. Heb toch maar weer een afspraak met de huisarts gemaakt.
jessner
geschreven door Joke , 05-12-2012
Ook ik heb jessner op mijn rug en ben uiteindelijk goed geholpen met A-CQ tabletten door mijn huidarts. Deze medicijnen zijn echt een aanrader maar je krijgt deze enkel met een machtiging van je huidarts.
jessner
geschreven door Marga , 05-11-2012
Mijn vriend heeft ook sinds een jaar of 3 rood/paarse vlekken aan de linkerkant van zijn gezicht op de slaap tegen de bakkebaardgroei. Na de huisarts overwonnen te hebben na 4 zalfjes (die je 1week elke dag moet smeren, maar daarna maar 2x in de week ivm hormonen) ging het bij de laatste 2 de eerste week goed (bijna weg) maar toen er minder gesmeerd mocht worden, kwam het weer terug. Hij heeft er idd meer last van met warm weer. Er werd ook gezegd dat hij het kreeg door zijn beroep (lasser) en vaak in de warmte stond. Nou toch eindelijk eens voet bij stuk gehouden (onze huisarts is niet zo makkelijk daarin) eindelijk na 2 jaar toch een doorverwijzing naar de dermatoloog. Nou op de 1e afspraak daar werden er meteen 2 collega's bijgehaald, want dit hebben we nog niet eerder gezien. En ja hoor, weer 3 x naar huis gestuurd met andere zalven. En weer de 1e week elke dag smeren (en weg was het (bijna) weer) en de volgende weken braken aan (2x per week smeren) en het was weer terug. Uiteindelijk hadden ze research gedaan en kwamen ze ook met ziekte van Jessner op de proppen. Toch nog maar eerst een 3e zalfje proberen. Als hij dan de volgende x kwam en het was niet weg wilden ze graag biopt nemen. Mijn vriend ingestemd. Komt hij daar terug na 4 weken, het was er nog. Nou biopt dan. Oh nee eerst 2 weken niet smeren. Nou eindelijk biopt en wat kwam eruit? NIKS! Maar ze blijven toch bij Jessner en wij denken ook wel dat dit het is. Nu willen ze idd die anti malaria tabletten voor gaan schrijven. Nu dus wachten op de bloeduitslag....
Als ik dit zo lees over de ziekte van Lyme....ik zelf zie die symptomen niet echt terug in mijn vriend. Tenminste niet gerelateerd aan de tijd waarin hij die vlekken heeft. Hij heeft al langere tijd gewrichtsklachten en slaapproblemen. Ik zou graag meer willen weten over jullie ervaringen met de symptomen van de Lyme ziekte
Jassner
geschreven door John , 02-09-2012
Ik heb ook al een jaar of 6 last van rode opgezette plekken in mijn gezicht; loop er nu al weer een week of 4 mee rond en het wordt nu gelukkig langzaam wat minder.
Bij mij is 5 jaar geleden Lupus Tumidus vastgesteld na weefselonderzoek, maar ik twijfel zelf erg aan die uitslag. Ik heb wel last van plekken in mijn gezicht maar die verdwijnen uiteindelijk helemaal zonder sporen na te laten. Huidlupus zou wel sporen nalaten, littekens, verdwijnen van haargroei en verkleuring of licht worden van de huid. Daar heb ik gelukkig geen last van, maar ik zou wel graag weten wat ik precies heb. Na het zien van foto's en het lezen van verhalen op internet ben ik er bijna van overtuigd dat ik ook Jessner heb.
Ik ben wel erg benieuw naar het verhaal van Gerard over het verband met de ziekte van Lyme (tekenbeet). Ik ben een jaar of 10 geleden gebeten door een teek maar kreeg daar geen reactie van op de huid. Ik heb daar verder niet veel aandacht meer aan besteed en niet naar een dokter geweest. Ik heb al wel een hele tijd last van allerlei klachten die voorkomen bij de ziekte van Lyme. Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die zelf ervaring hebben met een tekenbeet en of zij naast Jessner nog andere klachten hebben ? Groet John
Jessner
geschreven door Tom , 06-06-2012
Beste lezers.
Bij mij is kortgeleden ook Jessner vastgesteld. Ik ben jongen van 20 jaar dus was flinke domper.
Bij mij komen de plekken met mooi weer. En dit echt in 1 dag!
Als het weer een tijd(2 weken) achter elkaar slecht weer is verdwijnen de plekken ook zomaar.
Heb gelukkig altijd maar een klein plekje in mijn gezicht. Maar dit valt reuze mee.
Het rare is dat ik dat plekje al jaren heb maar mijn armen nog nooit. Dit jaar zitten mijn armen en borst helemaal vol.
Hoop dat jullie misschien hier iets tegen weten te doen.
Groet
Ziekte van Jessner
geschreven door Helga , 27-05-2012
Hey beste pechvogels,
Ja ook ik heb er last van. In zeeeeer grote mate zelfs. Denk al zo een jaar of 18, Van het kastje naar de muur. dermatoloog na dermatoloog, Het was jessner.
Ik kan je vertellen bij mij helpt niks. Puva, hormoonzalf, malaria-tabletten....allemaal tevergeefs.
Weinig anders dan je er bij neerleggen. Moeilijk, zeer moeilijk. Ik moet wel zeggen....eerst had ik mij hele gezicht vol als ik het had......door de jaren heen is het minder geworden in mijn gezicht maar kamp ik nu met mijn hele decolete. zelfs mij bovenarmen doen mee. 1 troost, mijn gezicht wat niet te verbergen is daar is het de laatste jaren minder geworden.. Maar het blijft een ellende waar weinig tot niks aan te doen is.
Jessner
geschreven door Gerard , 14-05-2012
Jessner dus...!
Ongeveer 15 jaar geleden kreeg ik een huidaandoening, voornamelijk op mijn hoofd. Na verkeerde diagnose van Dermatoloog-1 (licht-dermatose) kwam er een second opinion, daarna een third-opinion, maar tevergeefs! Jaren later bleek bij mij 'ziekte van Jessner', of "infiltratio-cutis-lymphocitica", zoals dit inmiddels heet, samengevoegd met een vorm van Lupus.
Met een stevige coritcosteroïd-zalf houd ik het onder de duim, maar niet veel meer dan dat.
Jessner werd tot voor kort beschouwd als waarschijnlijk een auto-immuun-aandoening. Onlangs las ik iets ánders: Borrelia zou een oorzaak kunnen zijn van de aandoening.
Borrelia dus... Lyme disease, verkregen door een teek.
Inmiddels kijk ik dus verder. Lyme? Jawel, dan wordt mij meer duidelijk. De vermoeidheid van de laatste jaren, het gebrek aan concentratie, gewrichtsaandoeningen en zo meer: het past in het 'plaatje', hoewel ik daar, 'beta' zijnde, zo nuchter mogelijk naar kijk. Maar tóch!
Gerard
Ziekte van Jessner
geschreven door Judith de Vries , 21-08-2011
Ik heb al zo'n 12-13 jaar de ziekte van Jessner en gebruik hiervoor een hormooncreme. Er gaat ongeveer 1 tube per jaar doorheen.
Maandag wil ik opnieuw naar de huisarts voor een verwijzing naar de dermatoloog.
Ik ben het na zoveel jaar echt beu en wil vragen om lichttherapie of medicijnen ipv de creme. Hierdoor wordt de huid steeds dunner en langdurig gebruik ervan kan ook niet goed zijn.
Er wordt ook wel gezegd dat het weer vanzelf kan verdwijnen net zoals het ineens is verschenen, daar geloof ik echter niet in.
Ik krijg ook niet de indruk dat er onderzoek naar wordt gedaan zodat de oorzaak wel eens kan worden achterhaalt.
Alles heeft immers een oorzaak.
Kan iemand mij een goede zonnebrandcreme adviseren die goed in de huid trekt, want zo'n vette factor 50 blijft ook de hele dag gimmen op je gezicht.
Groetjes
Judith
reactie Simone
geschreven door monique , 28-06-2011
Beste Simone .
Ook ik heb Jessner en kan hierover met je mailen .
monlisa@msn.com
Zie je reactie tegemoet .
jessner
geschreven door simone , 05-06-2011
ik zou echt heel graag in contact komen met mensen die dit helaas ook hebben. Ik merk aan mezelf dat het best moeilijk is om te accepteren en dat ik steeds meer de behoefte krijg om met mensen te praten die met dit zelfde probleem te maken hebben.
hoop op n reactie
Reacties mogelijk gemaakt door CComment